આ બાળકનો જીવ બચાવવા માટે જરૂર છે 22 કરોડના ઈન્જેક્શનની જરૂર.. ગુજરાતી મા-બાપે મદદની લગાવી ગુહાર

એક માતા નવ નવ મહિના સુધી પોતાની કોખમાં રાખ્યા બાદ દીકરો કે દીકરી આવવાની આતૂરતાથી રાહ જોતી હોય છે અને જેવું જ ઘરમાં નાના બાળકનું આગમન થાય કે પરિવારની ખુશી ચાર ગણી થઈ જાય છે અને ખુશીને પણ ચાર ચાંદ લાગી જાય છે. ગુજરાતના મહિસાગરમાં રહેતા એક પરિવારને ત્યાં આજથી 4 મહિના પહેલા પારણું બંધાયું હતું. જેથી પરિવારના લોકો હરખમાં હતાં. પણ જાણે આ ખુશીને કોઈને નજર લાગી હોય તેમ તેનો આ 4 મહિનાનો પુત્ર એક એવી ગંભીર બિમારી સામે લડી રહ્યો છે કે જેના ઈલાજ માટે પરિવારને 22 કરોડના ખર્ચ અમેરિકાથી ઈજેક્શન મંગાવવાની જરૂર પડી છે. આવો જાણીએ બાળકને શું ગંભીર બિમારી છે અને કેમ ઈજેક્શનની કિંમત આટલી બધી છે…

ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડની ઉંમર માત્ર 4 માસ છે
નીઘટનાની વિગત અનુસાર મહિસાગર જિલ્લાના કાનેસર ગામના અને હાલ ગોધરા રહેતા એક પરિવારના રાજદીપ રાઠોડનો દીકરો આ બિમારી સામે ઝઝુમી રહ્યો છે. રાજદીપસિંહ રાઠોડના દીકરા ધૈર્યરાજસિંહ રાઠોડની ઉંમર માત્ર 4 માસની છે. આમ જોતા તે એકદમ તંદુસ્ત જણાઇ આવે છે. પરંતુ જન્મના માત્ર દોઢ માસમાં જ શારીરિક પરિવર્તન જોવા મળતા ચિંતિત માતાપિતાએ ડોક્ટરને બતાવ્યું હતું. જેમાં ધૈર્ય રાજને SMA-1 નામની બિમારી હોવાનું સામે આવ્યું છે. જોકે આ બિમારીની સારવાર ભારતમાં શક્ય ન હોવાનું જાણી તેમના પર આભ ફાટી પડ્યું હતું.

પરિવારના લોકો અલગ અલગ NGOનો સંપર્ક કરી રહ્યાં છે
પરિવારને આ બિમારીની જાણ થતાં પરિવારના દરેક સભ્યો અલગ અલગ NGOનો સંપર્ક કરી રહ્યાં છે અને ધૈર્યની સારવાર માટે ફંડ એકત્રિત કરી રહ્યાં છે. જો કે અત્યારે ધૈર્યની સારવાર માટે પરિવારે ઘણા પૈસા ભેગા કરી લીધા છે. મોટી વાત એ છે કે માસૂમ બાળકને બચાવવા માટે માત્ર પરિવાર પાસે એક વર્ષનો જ સમય છે. જેથી પરિવારના લોકોએ ડોનેશન આપવા માટે બેંકની માહિતી પણ જાહેર કરી છે. જે નીચે મુજબ છે.

ડોનેશન માટેની બેન્કની માહિતી: A/C NO : 700701717187237
IFSC CODE : YESB0CMSNOC
NAME : DHAIRYARAJSINH RATHOD

ડોનેશન માટે બેંકની માહિતી

શું છે SMA બીમારી?
સ્પાઈનલ મસ્ક્યૂર અટ્રોફી(SMA) બીમારી થાય તો શરીરમાં પ્રોટીન બનાવનાર જીન હોતા નથી. જેનાથી માંસપેશીઓ અને તંત્રિકાઓ(Nerves) સમાપ્ત થવા લાગે છે. મગજની માંસપેશીઓની એક્ટિવિટી પણ ધીમેધીમે ઓછી થવા લાગે છે. મગજથી તમામ માંસપેશીઓ સંચાલિત થાય છે, એટલા માટે શ્વાસ લેવા અને ભોજન ચાવવા સુધીમાં તકલીફ પડવા લાગે છે. SMA ઘણા પ્રકારના હોય છે, પણ તેમાં Type 1 સૌથી ગંભીર માનવામાં છે.

જાણો ઈન્જેક્શનની કિંમત કેમ કરોડોમાં છે?
સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર અટ્રોફી નામના રોગ માટે આ ઈન્જેક્શન આપવામાં આવે છે. તાજા જન્મેલા બાળકમાં પ્રોટીન બનતું બંધ થઈ જાય એવા રોગનું આ ઈન્જેક્શન છે. આ રોગ બાળકને થોડા જ મહિનામાં મોતના મુખમાં ધકેલે છે. ઝોલગેંજમા વિશ્વની પ્રખ્યાત નોર્વાટિસ ફાર્મા કંપની આ ઈન્જેક્શન બનાવે છે. નોર્વાટિસે આ ઈન્જેક્શન બનાવવાનો ફોર્મૂલા અમેરિકન કંપની એવેક્સિસ પાસેથી મોટી રકમમાં ખરીદ્યો છે. ઈન્જેક્શન બનાવવા માટે કંપનીને બ્રિટન સરકાર અને સખાવતી સંસ્થાઓએ મદદ કરી હતી. આ ઈન્જેક્શનના એક જ ડોઝમાં શરીરના મૃત જિનેટીક્સને બદલીને નવા બનાવે છે. કંપનીના દાવા પ્રમાણે દર્દીનું જીવન કેટલું લંબાય છે એના આધારે ઈન્જેક્શનની કિંમત નક્કી કરી છે. કંપની દાવો કરી રહી છે કે આ ઈન્જેક્શનમાં કંપનીનો નફો નજીવો છે. નોર્વાટિસ આ ઈન્જેક્શનને 5 વર્ષના હપ્તામાં ખરીદવાની છૂટ બ્રિટનમાં આપે છે. મોટી વાત એ પણ છે કે જો ઈન્જેક્શન અસર ન કરે તો કેટલાક નાણાં કંપની દર્દીને પરત પણ આપે છે

થોડા દિવસ પહેલાજ મહારાષ્ટ્રની એક 5 મહિનાની બાળકીનો કેસ સામે આવ્યો હતો
થોડા દિવસ પહેલા જ SMA Type 1ની બીમારીથી પીડાતી 5 મહિનાની તીરા નામની દીકરીનો કિસ્સો સામે આવ્યો હતો. જેની સારવાર અમેરિકાથી આવનારા Zolgensma ઇન્જેક્શનથી જ શક્ય છે. આ અંદાજિત 16 કરોડ રૂપિયા છે. જેના પર અંદાજિત 6 કરોડ રૂપિયા ટેક્સ અલગથી ચૂકવવાનો હોય છે. ત્યારે આની કિંમત 22 કરોડ રૂપિયા થઇ જાય છે. પરંતુ મહારાષ્ટ્રના પૂર્વ મુખ્યમંત્રી દેવેન્દ્ર ફડણવીસના પત્ર પર પ્રધાનમંત્રી નરેન્દ્ર મોદીએ આ 6 કરોડનો ટેક્સ માફ કરી દીધો હતો. જો આ બાળકીને ઇન્જેક્શન ન લગાવવામાં આવે તો તે 13 મહિના સુધી જીવિત રહી શકત. ઈન્જેક્શન એટલું મોઘું છે કે સામાન્ય માણસ માટે એને ખરીદવું શક્ય નથી. તીરાના પરિવાર માટે પણ આ મુશ્કેલી સામે ઊભી હતી. તેના પિતા મિહિર IT કંપનીમાં જોબ કરે છે. માતા પ્રિયંકા ફ્રીલાન્સ કામ કરે છે.

તીરા કામતને 13 જાન્યુઆરી હોસ્પિટલમાં દાખલ કરી હતી
તીરાની માતાએ સોશિયલ મીડિયા પર એક પેજ બનાવ્યું અને આની પર ક્રાઉડ ફંડિંગ શરૂ કરી દીધું. અહીં સારો રિસ્પોન્સ મળ્યો અને અત્યારસુધી લગભગ 16 કરોડ રૂપિયા ભેગા થઈ ચૂક્યા છે. હવે આશા છે કે ઝડપથી ઈન્જેક્શન ખરીદી જઈ શકશે. તીરા કામતને 13 જાન્યુઆરીએ મુંબઈના SRCC ચિલ્ડ્રન હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવી હતી. તેના એક ફેફસાએ કામ કરવાનું બંધ કરી દીધું હતું, ત્યાર પછી તેને વેન્ટિલેટર પર રાખવામાં આવી હતી.