હૈદરાબાદના નન્હા અયાંશને દુનિયાની સૌથી મોંઘી દવાઓમાંથી એકની છે જરૂર, માતા પિતા લોકોને મદદ માટે કરી રહ્યાં છે અપીલ

મુંબઈની પાંચ મહિનાની બાળકી તારા કામત માટે ઈન્જેક્શન ટેક્સ છૂટી મળ્યા પછી બે વર્ષના એક અન્ય બાળકનો જીવ બચાવવાની તેના માતા-પિતાને આશા બંધાઈ છે. અયાંશ નામનો આ બાળક સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોફી (SMA) ટાઈપ 1 માટે સારવાર કરવાની છે. રૂપલ હૈદરાબાદમાં એક આઈટી કંપનીમાં કામ કરે છે અને હવે દિવસ-રાત પોતાના દીકરો અયાંશની સાર-સંભાળ કરી રહી છે. રૂપલના પતિ યોગેશ પ્રાઈવેટ નોકરી કરે છે અને દીકરાના કરવામાં આવતા ભારે ખર્ચને પહોંચી વળવામાં પોતાને અસમર્થ જણાવી રહ્યાં છે.

રૂપલ અને યોગેશ મૂળ રૂપથી દુર્ગ, છત્તીસગના રહેવાસી છે. એક સમય એવો પણ હતો જ્યારે SMA માટે કોઈ ઈલાજ ન હતો. પરંતુ હવે Zolgensma નામથી એક એવી વંડર ડ્રગ હાજર છે, જેથી SMA ઈલાજ શક્ય છે. રૂપલ અને યોગેશના જણાવ્યા પ્રમાણે, અયાંશની સારવાર માટે 16 કરોડ (ટેક્સ વિના) રૂપિયાની જરૂરીયાત છે અને તે અત્યાસુધી ક્રાઉડ ફાંન્ડિગના માધ્યમથી 1.35 કરોડ રૂપિયા જ એકઠા કરી શક્યાં છે. તેના માતા-પિતા લોકોથી અયાંશ સાજો થવાની જંગમાં સાથ આપવાની વિનંતી કરી રહ્યાં છે. તેનું કહેવું છે કે એક પરિવારના નાતે તેને લોકોના સાથની જરૂર છે.

अयांश का घर पर ही इलाज चल रहा है.

અયાંશ માત્ર 13 મહિનાનો હતો ત્યારે તેને આ દુર્લભ બીમારીની માતા રૂપલ અને પિતા યોગેશને પહેલીવાર ખબર પડી હતી. અયાંશનો ઘર પર જ ઈલાજ ચાલી રહ્યો છે. હૈદરાબાદના એક પ્રાઈવેટ હોસ્પિટલના ડોક્ટરે દરેક સમયે તેના આરોગ્ય પર નજર રાખી રહ્યાં છે. SMA દુર્ભલ આનુવંશિક રોગ છે જે ન્યૂરો મસ્કુલર જંક્શન્સને પ્રભાવિત કરે છે.

આ ટાઈપ 1 અને ટાઈપ 2, બે પ્રકારનો હોય છે. તેમાં ટાઈપ 1 વધારે ગંભીર છે, આથી અયાંશ પીડિત છે, આ રોગ સર્વાઈવલ મોટક ન્યૂરોન (SMN) જીનમાં જેનેટિક ગડબડના કારણથી થાય છે. આ જીન એસએમએન પ્રોટીનને એનકોડ કરે છે જે મોટર ન્યૂરોન્સના સર્વાઈવ કરવા માટે જરૂરી હોય છે.

અયાંશના પિતાએ જણાવે છે કે મ્યૂકસ જમા થવાના કારણથી અયાંશને છાતીનું સંક્રમણ છે. તેની છાતીની સ્નાયુઓને કડક રાખવા માટે ફિજિયોથેરાપીની જરૂરીયાત હોય છે. તેના મ્યૂકસને નીકાળવા માટે અયાંશને દિવસમાં 2-3 વાર સક્શન મશીન લગાવવાની પણ જરૂરી હોય છે. અયાંશની BiPAP મશીન પર નિર્ભરતા વધી ગઈ છે. Zolgensmaની બ્રાન્ડ નામથી મળનારી Onasemnogene abeparvovec દવાનો ઉપયોગ સ્પાઈનલ મસ્કુલર એટ્રોફીના ઈલાજમાં થાય છે. Avexisની તરફથી વિકસિત કરવામાં આવેલી આ ડ્રગનું નિર્માણનું અધિકાર Novartis દવા કંપનીએ હાંસલ કરી છે. અમેરિકી ફૂડ એન્ડ ડ્રગ એડમિનિસ્ટ્રશન (FDA)એ 2019માં આ ડ્રગને મંજૂરી આપી. આ દુનિયાની સૌથી મોંઘી દવાઓમાંથી એક છે.


Posted

in

by

Comments

  1. Hello there! I know this is kinda off topic nevertheless I’d figured I’d ask.
    Would you be interested in exchanging links
    or maybe guest authoring a blog post or vice-versa? My site discusses a lot of the same subjects as yours and I believe we could
    greatly benefit from each other. If you’re interested feel free to shoot me an e-mail.
    I look forward to hearing from you! Great blog by the way!

  2. Simply wish to say your article is as astounding. The clearness
    to your post is simply excellent and i could think you’re
    a professional in this subject. Well along with your permission let me to take hold of your RSS feed to
    keep up to date with impending post. Thank
    you a million and please continue the rewarding work.

  3. Good post. I learn something totally new and challenging on websites I stumbleupon on a daily basis.
    It’s always interesting to read articles from other writers
    and practice something from other websites.

  4. Having read this I believed it was extremely
    informative. I appreciate you taking the time and energy to put this short article together.
    I once again find myself spending way too much time both reading
    and commenting. But so what, it was still worthwhile!

  5. We absolutely love your blog and find most of your post’s to be exactly what I’m looking for.

    Do you offer guest writers to write content available for
    you? I wouldn’t mind writing a post or elaborating on many of the
    subjects you write related to here. Again, awesome site!

  6. Having read this I believed it was really informative. I appreciate you finding
    the time and energy to put this informative article
    together. I once again find myself spending a lot of time both reading and posting comments.
    But so what, it was still worth it!

  7. Hey very nice website!! Guy .. Excellent .. Superb .. I’ll bookmark your blog and take the feeds also?
    I am glad to seek out numerous helpful information right here in the put up, we
    need develop extra strategies on this regard,
    thank you for sharing. . . . . .

  8. Hey there I am so thrilled I found your webpage, I really found you by
    error, while I was searching on Google for something else, Anyways I am here
    now and would just like to say thanks a lot for a incredible post and
    a all round thrilling blog (I also love the theme/design), I don’t have time
    to read it all at the moment but I have book-marked it and also added in your RSS feeds, so when I have time
    I will be back to read much more, Please do keep up the great
    b.

  9. If some one wishes expert view regarding running a blog afterward i recommend him/her to
    go to see this weblog, Keep up the nice work.

  10. Good day! I could have sworn I’ve been to this blog before
    but after reading through some of the post I realized it’s
    new to me. Nonetheless, I’m definitely happy I found it and I’ll
    be book-marking and checking back often!

  11. Hi there just wanted to give you a quick heads up and let you know a
    few of the pictures aren’t loading correctly. I’m not sure why but I think
    its a linking issue. I’ve tried it in two different browsers
    and both show the same outcome.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *