એક વર્ષમાં આવે છે 2 કરોડ 75 લાખનો ખર્ચ, કરોડોમાંથી એકને હોય છે આ દુર્લભ બીમારી

કહેવામાં આવે છે કે પહેલુ સુખ નિરોગી કાયા. આ વાતનો અર્થ રાજસ્થાનના બાડમેર જિલ્લામાં રહેનારી લલિત સોનીથી વધું કોઈ નથી સમજી શકતું. કારણ કે લલિતને જે બીમારી છે તે કરોડો લોકોમાં કોઈ એક અથવા બેને જ હોય છે. બીમારીનું નામ છે પોમ્પે રોગ. આ બીમારી કેટલી ગંભીર છે, તેમનો અંદાજો આ વાતથી લગાવી શકાય છે કે તેમની સારવારમાં વાર્ષિક 2 કરોડ 75 લાખનો ખર્ચ થાય છે.

આશ્ચર્યજનક વાત એ છે કે, લલિતનો ભાઈ પણ પોમ્પે રોગથી પીડિત હતો અને એક વર્ષ પહેલા દુર્લભ બીમારીથી ઝઝુમતા તેનું મોત થઈ ગયું. હવે લલિત તેમના માતા-પિતાનો એકમાત્ર આધાર છે અને તે પણ આ બીમારીથી પીડિત છે.

एक साल में आता है 2 करोड़ 75 लाख का खर्च, करोड़ों में से एक को होती है ये दुर्लभ बीमारी

સોશિયલ મીડિયા પર બાડમેરના લોકો લલિતને બચવવા માટે દેશના વડાપ્રધાનથી લઈને મુખ્યમંત્રી, ધારાસભ્ય સૌ કોઈને વિનંતી કરી રહ્યાં છે કે સરકારે લલિતને દુર્લભ બીમારીથી બચાવવા માટે આગળ આવવું જોઈએ અને આ બીમારીમાં જે ઈજેક્શન અમેરિકાથી આવે છે, તેમનો ખર્ચ વાર્ષિક 2 કરોડ 75 લાખ આવે છે, તેમાં રાહત આવી જોઈએ.

एक साल में आता है 2 करोड़ 75 लाख का खर्च, करोड़ों में से एक को होती है ये दुर्लभ बीमारी

લલિતના પરિવાર પાસે જે પણ પૈસા હતાં તે બધું દીકરાની દવાઓ રિપોર્ટમાં જતા રહ્યાં અને હવે પરિવાર પાસે કઈ નથી બચ્યું. લલિતના પિતા ચંપાલાલ ખાનગી કંપનીમાં કામ કરે છે અને જણાવે છે કે મોટા દિકરાને પણ આ જ બીમારી હતી, તેણે તો 8-10 વર્ષ નીકાળ્યાં અને ગત વર્ષે જ તેનું મોત થઈ ગયું.

एक साल में आता है 2 करोड़ 75 लाख का खर्च, करोड़ों में से एक को होती है ये दुर्लभ बीमारी

લલિતના પિતાએ જણાવ્યું કે લલિતના શરીરમાં આ બીમારી દિન પ્રતિદિન ફેલાય રહી છે. તેમનો એકમાત્ર ઉપાય અમેરિકાથી રસી મંગાવીને લગાવવી છે. મે પ્રધાનમંત્રીથી લઈને તમામ નેતાઓથી મદદ માંગી છે કે મારો એક દીકરો તો પહેલા જ જતો રહ્યો, હવે મારો અંતિમ આધાર બચ્યો છે જો સરકાર ઈચ્છે તો દીકરાને બચાવી શકે છે.

एक साल में आता है 2 करोड़ 75 लाख का खर्च, करोड़ों में से एक को होती है ये दुर्लभ बीमारी

ડોક્ટર મહેન્દ્ર ચૌધરી જણાવે છે કે ગ્લાઈકોજન સ્ટોરેજ ડિસઓર્ડર 2 એટલે પોમ્પે રોગ છે. આ કરોડોમાં એકને હોય છે. પોમ્પે રોગમાં શરીરના સેલ્સમાં ગ્લાઈકોજન નામનું કોમ્પ્લેક્સ શુગર એકઠું થાય છે. શરીર આ પ્રોટીનનું નિર્માણ નથી કરી શકતું. તેમનો એકમાત્ર વિકલ્પ ઈન્ઝાઈમ થેરાપી છે જેમાં એક વર્ષમાં 26 ઈજેક્શન લાગે છે.

લલિતના મામા નરેશે જણાવ્યું કે 6 મહિના પહેલા જ્યારે ટેસ્ટ કરાવ્યો તો જાણવા મળ્યું કે તેને પણ તે જ બીમારી છે જે તેના મોટા ભાઈને હતીં. તેમાં 24 કલાકમાંથી 16 કલાક ઓક્સીજન પર રાખવામાં આવે છે.


Posted

in

by

Comments

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *