કેન્દ્ર સરકારના નિર્ણય દ્વારા કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ એટ્રોફી (એસએમએ) ની દુર્લભ બિમારીથી પીડિત પાંચ મહિનાની બાળકીનો જીવ બચાવવામાં આવ્યો હતો. સરકારે નિર્દોષ દવાઓ પર 6 કરોડની આયાત ડ્યુટી અને જીએસટી માફ કરી દીધો છે. મહારાષ્ટ્રના પૂર્વ મુખ્ય પ્રધાન દેવેન્દ્ર ફડણવીસે મંગળવારે આ માહિતી શેર કરી હતી. આ માસૂમ બાળકીનું નામ તિરા છે જેની મુંબઇની એસઆરસીસી હોસ્પિટલમાં સારવાર ચાલી રહી છે. આ રોગનો ઇલાજ છે, પરંતુ તે એટલું મોંઘું છે કે સારવાર લેવી એ દરેકની વાત નથી. તેની સારવાર માટેના ઇન્જેક્શનની કિંમત 16 કરોડ છે.
Sincere gratitude to Hon PM @narendramodi ji for your humanitarian and extremely sensitive approach towards exempting all the taxes (approx ₹6.5 crore) for importing the life saving drug for Mumbai’s 5 month old Teera Kamat!
— Devendra Fadnavis (@Dev_Fadnavis) February 9, 2021
I wish Teera a speedy recovery & healthy life! pic.twitter.com/wxT8PsnSx5
22 કરોડનો ખર્ચમાં થશે સારવારમાં ‘
તેરાના માતાપિતા પ્રિયંકા અને મિહિર કામતે સોશિયલ મીડિયા પર તેમની સમસ્યાઓ શેર કરી હતી. મિહિર કામતે જણાવ્યું હતું કે તેની અસરકારક દવા ઝોલજેન્સ્મા આયાત કરવામાં આવે છે. તેની કિંમત 16 કરોડ છે. આ પર આશરે 6 કરોડ રૂપિયાનો ટેક્સ ભરવો પડશે. આ રીતે તેનું મૂલ્ય 22 કરોડ હોત. પરંતુ મહારાષ્ટ્રના પૂર્વ મુખ્ય પ્રધાન દેવેન્દ્ર ફડણવીસના પત્ર પર, પીએમ નરેન્દ્ર મોદીએ ટેક્સ માફ કર્યો છે. ડોકટરો માને છે કે જો ઈન્જેક્શન ના આવે તો બાળક માંડ માંડ 13 મહિના સુધી જીવંત રહી હોત.
સોશિયલ મીડિયા તરફથી સપોર્ટ
પરિવારના બાળકોની સ્થિતિની દૈનિક સુધારણા ઇન્સ્ટાગ્રામ પર પોસ્ટ કરે છે. સરકારના આ નિર્ણયની હવે સોશિયલ મીડિયા પર પ્રશંસા થઈ રહી છે. ટીરાના પરિવાર માટે ઈન્જેક્શનની વ્યવસ્થા કરવી સહેલી નહોતી. તિરાના પિતા મિહિર આઈટી કંપનીમાં નોકરી કરે છે. ટેક્નોલ andજી અને સોશિયલ મીડિયા પર તેમની સારી પકડને કારણે તેમણે સોશિયલ મીડિયા પર એક પેજ બનાવીને ભીડ ભંડોળ મેળવવા અપીલ કરી. આનો અદભૂત પ્રતિસાદ મળ્યો અને 16 કરોડની રકમ પણ એકત્રિત થઈ હતી..
આ દુર્લભ રોગથી થઈ શકે થે દર્દીનું મોત..
આ રોગથી પીડિત નર્વ કોષો કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ કૃતિ (એસએમએ) કાર્ય કરવાનું બંધ કરે છે. ભોગ બનનારનું માંસપેશીઓની પ્રવૃત્તિ પર કોઈ નિયંત્રણ નથી. શિશુમાં મૃત્યુનું મુખ્ય આનુવંશિક કારણ એસએમએ છે. તે એસએમએ 1 જનીનમાં ડિસઓર્ડરને કારણે થાય છે, જે મોટર ન્યુરોન જનીન છે. તંદુરસ્ત શરીરમાં, આ જનીન એક પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે જે ચેતા દ્વારા સ્નાયુઓને નિયમન કરે છે. આ રોગને કારણે, દર્દીમાં ગળી જવા, સ્કોલિયોસિસ જેવી સમસ્યાઓ થઈ શકે છે. એસએમએ પીડિતોને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડે છે. મોટાભાગના દર્દીઓ શ્વસન નિષ્ફળતાને કારણે અકાળે મૃત્યુ પામે છે.
આ રીતે તિરા નામ આપવામાં આવ્યું
આ પાંચ મહિનાની યુવતીના પિતા મિહિર કામતે કહ્યું હતું કે ‘જન્મ સમયે તેનો અવાજ ખૂબ જ જોરથી હતો. જ્યારે તેણીનો જન્મ થયો, તે વેઇટિંગ રૂમ સુધી તેનો અવાજ સંભાળતો હતો. તેનું મગજ સામાન્ય બાળક વધુ જાગ્રત હતું. અને જન્મ સમયે પણ તે સામાન્ય બાળક કરતાં લાંબી હતી. એટલે તેનું નામ ‘તિરા’ રાખ્યું હતું.
